By jeanmarcmorandini.com
Santé

L'appel aux dons pour aider Keryan, 2 ans, atteint d’une paralysie cérébrale


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Keryan Clemot est un petit garçon de 2 ans, qui vit à Cornebarrieu, dans la banlieue de  Toulouse  indique la Dépêche.fr. 

Il est atteint d'une tétraparésie spastique (ou quadriparésie spastique), c'est-à-dire une paralysie partielle touchant simultanément les 4 membres.

"La tétraparésie fait partie de la famille des Infirmités Motrices Cérébrales (IMC). La spasticité, c'est l'hypertonie musculaire, autrement dit une contraction pathologique des muscles. C'est pourquoi Keryan a toujours les jambes et les bras très (trop) tendus, et par contre le dos pas assez, le tout limitant fortement sa motricité. Tout ce qui est inné au niveau moteur chez un enfant « classique », nous avons dû le lui apprendre. Par exemple, il ne se retournait pas tout seul, il a fallu lui apprendre à le faire, en répétant avec lui, tous les jours, des milliers de fois, le mouvement. Ses tensions permanentes dans tout le corps altèrent aussi ses capacités à déglutir, à parler, à faire des choses aussi simples que boire de l’eau."

Keryan suit une rééducation intensive, tous les jours, depuis 1 an et demi, mais les progrès sont limités. "Depuis 2 ans, nous faisons tous les jours jusqu’à 3 heures de rééducation à Keryan, basée sur plusieurs méthodes de kiné spécialisées : MEDEK, VOJTA, DEVENY pour ne citer qu’elles.  Sa maman a donc arrêté de travailler pour ne se consacrer qu’à cela, tous les jours de l’année, sans relâche.  Nous économisons pour nous déplacer en France et à l’étranger pour aller voir des thérapeutes spécialisés (Lyon, Budapest...). Ce sont aujourd’hui ce que nous appelons nos « vacances ».   Grâce à tous ces efforts , Keryan a déjà fait   énormément de progrès moteurs . Il se déplace à 4 pattes – à sa façon – et se met debout contre un meuble par exemple. Et nous l’entraînons désormais à faire le mouvement des pas" écrit la maman sur le site Leetchi.

Et d'ajouter: "Malgré tout le positif de la rééducation, nous voyons aussi ses limites. Le pied droit de Keryan commence à s’affaisser vers l’intérieur, ce qui rend les choses encore plus difficiles pour sa rééducation. Nous savons que ce sont les premiers signes des conséquences de ses tensions permanentes : une déformation lente de ses muscles, de ses membres – avec les douleurs qui vont avec – et qui un jour pourra les paralyser complètement à l’âge adulte. 

Aujourd’hui Keryan doit dormir toutes les nuits avec des attelles aux 2 jambes, mais nous savons que c’est juste lutter contre l’irrémédiable.  Il y a cependant   une solution : une opération   nommée SDR ou Selective Dorsal Rhizotomy, qui permet d’intervenir sur les connexions nerveuses responsables de la spasticité dans les jambes, et d’ éviter à termes les déformations et les douleurs

Il existe cependant une opération pratiquée aux Etats-Unis, qui pourrait donner toutes les chances à Keryan de marcher, mais aussi d’éviter à termes les déformations et les douleurs."

Cette opération est pratiquée à Saint Louis, dans le Missouri, par un chirurgien neuro-pédiatrique qui a déjà opéré des milliers d’enfants, avec succès.
Les parents de Keryan ont été contactés car une place pour l’opération s’est libérée le 19 juillet prochain.
Le problème est souvent le même dans ces cas : l'argent nécessaire pour le voyage, l’opération, l’hospitalisation et la rééducation post-opératoire. Le budget total se chiffre à près de 60 000 €.
C’est aujourd’hui un appel à la solidarité et à la générosité que lancent ses parents, Guillaume et Marie sur le site  http://www.leetchi.com/c/pourkeryan .

Et si d'ici la mi-juin, cette somme n'est pas réunie, alors "nous devrons envisager un report de l’opération dans les prochaines années, afin de trouver de nouvelles solutions de financement" explique Guillaume Clemot, son papa au quotidien régional.

Et de conclure: "Le problème, c’est que l’opération doit être pratiquée le plus tôt possible, pour éviter que les problèmes moteurs et autres déformations empirent et soient de plus en plus compliqués à régler chez Keryan".


L'appel aux dons pour aider Keryan, 2 ans... par morandini

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