By jeanmarcmorandini.com
Santé

Une maman écrit une lettre bouleversante sur Facebook: "Aux parents qui ont invité la classe sauf mon fils atteint du syndrome de Down"


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"Une lettre ouverte aux parents qui ont pensé que c'était OK d'inviter toute la classe à l'anniversaire de leur enfant, sauf mon fils ..."

Voici comment commence la lettre que Jennifer Kiss-Engele a écrite sur Facebook , destinée aux parents des enfants qui sont dans la même classe que son fils.

Ce dernier est atteint du syndrome de Down et il a été le seul enfant de la classe à ne pas être convié à une fête d'anniversaire. "La seule raison pour laquelle vous avez cru BON de ne pas l'inviter à la fête est parce qu'il est atteint du syndrome de Down . Je comprends aussi que ce ne fut pas un oubli de votre part, que ce fut une décision délibérée de ne pas inclure mon fils.

Ça ne peut être parce qu'il est malicieux, on ne pourrait rencontrer un enfant plus joyeux. Ça ne peut être parce qu'il est ennuyant, il a un excellent sens de l'humour et un rire contagieux. Ça ne peut être parce qu'il ne s'entend pas avec votre enfant, il nous a souvent parlé de lui. La seule raison pour laquelle vous avez cru BON de ne pas l'inviter à la fête est parce qu'il est atteint du syndrome de Down." Elle poursuit: "Les gens atteints de trisomie 21 veulent les mêmes choses que nous. Ils veulent des relations profondes, ils veulent se sentir aimés, ils veulent contribuer, ils veulent vivre des vies substantielles, et ils veulent être invités à des fêtes."

Et d'ajouter:  "D'autres parents qui vivent la même situation que moi ont souvent pris l'initiative en début d'année d'informer la classe sur ce qu'est le syndrome de Down. Je ne l'ai pas fait et c'était une erreur de ma part. Pour moi, Sawyer est un enfant comme les autres et je n'ai pas réalisé l'importance de sensibiliser et éduquer les gens autour de lui. Il est de ma responsabilité d'expliquer que Sawyer n'est pas si différent de nous après tout."

La lettre écrite par Jennifer Kiss-Engele a été partagée en masse sur les réseaux sociaux et cela se termine en happy end.

La jeune maman a d'ailleurs fait une mise à jour après cet épisode douloureux. 

"Je veux que vous sachiez qu'il y a une fin heureuse à cette histoire. Le parent a lu ma lettre et a parlé à leur enfant à propos de Sawyer, et il a créé un anniversaire spécial pour pouvoir inviter Sawyer.  "Depuis, il n'arrête pas de m'en parler. Il brille", conclut Jennifer Kiss-Engele.

C'est le médecin britannique Langdon Down qui le premier, a décrit les similarités typiques de ces personnes dans un article publié en 1866. Ces caractéristiques sont : des yeux bridés, un petit nez et aplati, des mains courtes, une faible tonicité des muscles, une stature trapue et corpulente, ainsi que des retards dans le développement physique et intellectuel. Ce sont leurs yeux bridés qui ont fait dire, pendant de nombreuses années, que ces gens ressemblaient à des Orientaux ; c'est pourquoi le docteur Down les a appelés « Mongoliens » et leur état le « mongolisme ». On rencontre fréquemment dans la littérature médicale le terme « Syndrome de Down » le terme « syndrome » se référent aux groupes caractéristiques de personnes, et « Down » du nom du médecin qui les a décrits. Le retard de croissance et les marques dominantes physiques observées chez les personnes atteintes du syndrome de Down sont causés par la présence dans leurs cellules d'un surplus de matière génétique. Presqu’un siècle plus tard, c'est-à-dire en 1959, le Docteur Jérôme Lejeune découvrit que les personnes atteintes du syndrome de Down avaient un chromosome de plus. Au lieu d'avoir 46 chromosomes dans chaque cellule, elles en ont 47. Le chromosome supplémentaire est le 21, il est plus petit et provient soit du spermatozoïde ou soit de l'ovule. Il est admis qu'au cours de la division de la cellule d'un spermatozoïde ou d'un ovule, les 2 chromosomes 21 ne se segmentent pas correctement (non-segmentation). Ainsi une cellule se retrouvera avec un chromosome (21) supplémentaire lequel, plus tard, s'il est réuni avec la cellule du germe normal, entraînera la trisomie 21. (source: asdet21.org)


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