Comment vivent les personnes avec la maladie et le handicap lorsqu'ils ne sont pas visibles ?

Ils ont choisi Buzzfeed pour parler de leur maladie parfois rare et très handicapante parce que souvent, ils font face au jugement déplacé de certaines personnes parce que leur handicap est invisible.

Jenice a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn à l’âge de 10 ans. "Si vous ne me connaissiez pas, vous ne trouveriez pas que j’ai l’air malade. À moins que je le dise à quelqu’un ou que je sois complètement nue, personne ne se doute que j’ai un sac. Tout le monde fait caca, je le fais juste un peu différemment!.

Je ne me sens pas réduite à ma maladie de Crohn, ou à mes cicatrices, ou à mon sac, mais ils sont une part importante de moi-même.

Il y a huit ans, je pensais être sur mon lit de mort, dans un coma artificiel avec toutes les complications imaginables de ma maladie, et j’ai subi des chirurgies les unes après les autres. Après être sortie de ce cauchemar relativement indemne, je me suis rendue compte que soigner des patients était ma vocation. Maintenant, en plus d’être une ambulancière, je suis assistante médicale et assistante-infirmière certifiée, et j’ai l’espoir de travailler un jour comme infirmière en gastro-entérologie pour soigner les plaies, les stomies, et l’incontinence."

À 22 ans, Ariana a eu une  embolie pulmonaire . "J'ai  dû subir d’urgence une opération à cœur ouvert, ainsi que quatre chirurgies sur ma jambe. Si je ne porte pas mon attelle, je marche en boitant.  La plupart du temps, je suis une femme normale de 26 ans. J’essaie de ne pas laisser mon handicap entraver ma vie. Je fais beaucoup de choses comme tout le monde, mais il me faut un peu plus de temps. Avant de tomber malade, des choses comme marcher ou être debout dans un bus me semblaient tout à fait normales. Je souffre de douleur chronique depuis des années, et se réveiller sans douleur est quelque chose qui me manque.  J’ai récemment créé ma propre chaîne YouTube,   «Diva on a Dime» (Être une diva avec trois fois rien) , qui montre comment se maquiller avec des produits abordables et se mettre en valeur, tout en illustrant les luttes quotidiennes d’une femme de grande taille.  Les gens ont des doutes sur mon handicap, car il n’est évidemment pas visible, et certaines personnes pensent même que j’utilise mon handicap pour que les gens s’apitoient sur mon sort, ce qui n’est pas vrai. Je ne veux pas que quiconque me plaigne. Je veux seulement que les gens me respectent comme ils respecteraient n’importe qui d’autre.»

Marya une forme de spina bifida appelée myéloméningocèle. "Je vis avec une infection permanente de la vessie à cause de la façon dont ma vessie se vide. Mes reins sont fusionnés l’un à l’autre, avec un fonctionnement à 90% pour l’un et à 10% pour l’autre. Certains de mes organes sont maintenus en place par des prothèses en forme de hamac pour éviter le prolapsus, qu’ils ne descendent ou qu’ils ne cessent de fonctionner. Le spina bifida crée également des lésions nerveuses au niveau de la colonne vertébrale, ce qui affecte le fonctionnement des organes internes, la fonction motrice et les fonctions psychologiques. Beaucoup de gens ne sont pas confrontés à de telles choses avant d’atteindre un âge avancé, voire jamais.  Les gens ne croient pas que mon spina bifida m’a conduite à être hospitalisée pour des risques d’insuffisance d’organes, ou que j’ai dû subir une intervention chirurgicale qui m’a mise dans l’unité de soins intensifs pendant neuf jours. Il y a des moments où je veux juste leur montrer ma cicatrice pour leur   prouver   que j’ai la maladie! Et, revers de la médaille, je suis également censée faire toutes les choses qu’une personne “en bonne santé” peut faire, parce que, encore une fois, je n’ai pas “l’air malade”."

Cameron a une maladie du tissu conjonctif appelé  Syndrome d’Ehlers-Danlos . "Cela se qui se traduit par une hyperlaxité articulaire et un certain nombre d’autres problèmes de santé affectant mon système digestif, respiratoire, squelettique, circulatoire, immunitaire et j’en passe.  Je suis souvent confrontée à des gens qui m’observent, ce qui n’est pas très poli. Je sais que je suis jeune, et peut-être que les gens qui me regardent sont mal à l’aise, mais… tout le monde sait qu’il y a des enfants atteints de cancer, alors pourquoi n’y aurait-il pas de jeunes adultes atteints d’autres maladies? Regardez ailleurs. Offrez un siège dans le métro au lieu d’occuper les sièges réservés aux personnes en situation de handicap avec des sacs. Laisser des messages désagréables sur les voitures arborant des cartes de stationnement est une autre chose courante dans les quartiers résidentiels. Cette personne a une bonne raison d’afficher cette carte!»

 

 

 

Atteinte d'une maladie incurable, une jeune... par morandini